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勝利堂愛加倍媽媽小組讀書會大綱
『輓歌』----阿茲海默氏症中的夫妻之愛
陳盈秀帶領
 
  導讀主題(一):
  「漸行漸近卻也漸行漸遠」的婚姻關係:1956--1994

  (1)分離是親近的一部分:

  ◎心靈的距離 「夫妻間要想真正互相了解,必須保持心靈上的距離 。」 P.44
  ◎夫妻間偶爾的分離,我們不妨把它看成是一種親近 P.131
  ◎感覺上我們各自過日子,但事實上我們居住在同一個屋簷下 P.132
  ---生病後,艾瑞斯害怕孤獨我們又廝守在一起了。

  (2)寬容的愛:

  ◎身分的問題一直讓艾瑞絲感到很困惑,約翰對他說,他是在做他自己,而 他肯定知道身為自己的感覺,甚至享受這種感覺,而他這個「自己」是隱密的、別人所不認識的。P.66-67----
很顯然,身分意識愈強的人,愈會被阿茲海默氏症整的痛苦不堪。
  ◎和艾瑞斯生活的最大樂趣之一,就是他對生活漠不關心,而我,天生喜歡管事,於是我就把照顧艾瑞絲的責任攬到自己身上來。P.67
  ◎不勉強妻子家務上的整理 P.192
  ◎為艾瑞絲造一座四季都能游泳的游泳池  P.202
  ◎讓我滿足的是艾瑞絲願意閱讀我的初稿,
  我們以獨特的方式,透過各自的和共同的努力一起體驗到的東西。P.165-166
  ◎尋找假牙  P.208
  ◎約翰說:「結婚這麼多年,一向都是我聽他的……」艾瑞絲的讓步 P.213

  (3)小孩vs寫作(母親的角色vs作家的身分):

  ◎艾瑞絲的原生家庭與童年--- p.88 p.209
  ◎母性是一般人心中最值得追求的成就?p.94
  艾瑞絲深感遺憾---媽媽年輕時是業餘女高音,為了家庭放棄了他的音樂事業  
  ◎艾瑞絲生兒育女的態度---態度自然,並不排斥。 p.94
  詩人絲荻薇. 史密斯:「我的作品就是我的孩子」
  ◎如果他有孩子,就沒功夫寫小說了 p.148
  ◎約翰生兒育女的態度?  p.43
  「如果有了孩子,……我是不是不會對艾瑞絲發脾氣?」 p.267

  (4)艾瑞絲的寫作世界
  ◎做家事是為了創造一個小說情境  P.147 P.41
  ◎吸入海底的經驗 P.40
  ◎生活中動植物、社會驚悚新聞都成為小說題材 P.159 P.161 P.197
  
  (5)艾瑞斯與朋友的關係:P.47
  ◎遊走於同性戀、異性戀的中間模糊地帶  P.17
  ◎珍惜友情,發自內心對待朋友,對朋友寬容 P.24 P.153
  ◎「神樣的男人」 P.56 P.70
  ◎一連串的情史 (用內心來接受) P.72-73

  導讀主題(二):
  「在阿茲海默氏症的護送下,我們夫妻倆已抵達同一個港口」:1994--1999

  (1)生病後的艾瑞絲


  ◎阿茲海默氏症的特徵:
  焦慮、害怕孤獨,害怕和熟悉的東西分隔開來,p.39 p.133
  病人以焦急重複的詢問方式,一連串無止境的問句 p.51「我們什麼時候走啊」

  ◎約翰帶艾瑞絲到河邊游泳 p.35
  ◎不離不棄的愛:不是一具屍體、不是負擔,只是溝通管道中斷p.49
  ◎生病前,當約翰生氣時,艾瑞絲總是溫柔安撫
  生病後,只要約翰生氣,艾瑞絲就馬上大哭 p.247
  ◎以前約翰會焦急尋找艾瑞絲,現在艾瑞絲亦步亦趨緊跟著約翰 p.250

  (2)夫妻間的共同語言:笑話

  ◎幽默可以幫助我們安然度過任何危機p.51
  ◎我們的溝通方式很像海底的聲納  p52
  ◎約翰總是挖空心思,想盡各種花招,逗老婆一笑。P.53
  ◎陪妻子看卡通片「天線寶寶」,妻子總是百看不厭,興致盎然。P81
  ◎廣播劇「射手」還在播出,但是我沒興趣聽了p.196

  P280 這些年婚姻生活不再讓我們這對夫妻「愈來愈近,卻也愈來愈分離,」相反的「心靈愈來愈貼近」。她不再孤零零的航向黑暗,航程已經結束了。在阿茲海默氏症的護送下,我們夫妻倆已抵達同一個港口。

  導讀主題(三)
  當生命漸漸流失,慢性病患照料者內心深處隱藏的焦慮與孤單:1997

  (1)照料者被感染的焦慮


  ◎自從艾瑞絲罹患阿滋海默氏症,焦慮已經成為我們生活的一部分p.39

  (2)約翰的孤單無助終於爆發
  「這一陣子我心中有股可怕的、難以控制的慾望和衝動,想讓艾瑞絲知道情況有多糟,我恨不得強迫他跟我一起面對這事實,以紓解我內心感到的孤單。」
  「將來的日子可真難熬,我倆不如死了算了」艾瑞絲說:「……」。p.244

  (3)約翰情緒日漸緊張、焦慮,最後失控
  情緒失控「真正」的原因:心中某個記憶  p.263
  --艾瑞絲母親的故事,小時後被母親拋棄在學校的孤單。 p.264 p.239-240
  「如果有了孩子,……我是不是不會對艾瑞絲發脾氣?」 p.267

  (4)約翰的焦慮與無助日益增加
  發脾氣已經變成一種手段,它能讓我繼續拒絕承認事實 p.267
  約翰:「萬一我死了,他該怎麼辦」 p.270
  約翰繼續發脾氣,口氣凌厲

  P289 想起奧地利哲學家的名言:死亡不是人類的經驗。我們活著就得一天一天的過日子。如同悉德尼.史密斯牧師說的:「別想太多---不要去想吃過晚餐或喝過下午茶以後會發生什麼事情。」

 

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