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勝利堂愛加倍媽媽小組讀書會
『輓歌』----阿茲海默氏症中的夫妻之愛
陳盈秀帶領
 


  破題

  試想,有一天,你在公園遇見伴侶罹患阿茲海默氏症的二對夫婦。
  其中一位先生罹患阿茲海默氏症的婦女說:「感覺上,就像身上繫著一條鎖鍊,跟一具屍體栓在一起似的,對不對啊!」(P.49)這婦女在「同病相憐」伴侶也罹患阿茲海默氏症的男士面前,開心的說著。

  「喔」那男士並不這麼想,他內心思索著:「我不喜歡這樣的比喻,那聽來刺耳。」這男士一直覺得:「命運之神並沒有捉弄我們,我們一直以平等的地位聊天、談心,直到有一天,溝通的管道開始出現障礙、堵塞、最後中斷….」(P.50)

  那婦女在家總是重複播放過期的足球賽錄影帶,吆喝生命的先生:「電視上在轉播球賽囉!」反正,他先生也分不清是不是實況轉播。

  但是,那位妻子也罹患阿茲海默氏症的男士可細心多了,他買了台電視,每天早上10點,陪妻子看卡通片「天線寶寶」,妻子總是百看不厭,興致盎然。他總是挖空心思,想盡幽默的笑話,逗老婆一笑。

  你是否好奇,這二個處境相同的阿茲海默氏症病患照顧者,為什麼不是為彼此處境抱頭痛哭,或一起咒罵彼此的伴侶?你是否好奇,是怎樣的婚姻關係,讓那男士細心呵護、不離不棄的照顧著妻子?

  這些問題也正是這學期小組讀書會所要討論的內容,藉由『輓歌』這本書,探討
阿茲海默氏症中的夫妻之愛。


  『輓歌』人物介紹:
  『輓歌』故事中的主角是約翰與艾瑞絲這對在英國家喻戶曉的夫妻,約翰是位著名的文學教授與文學評論家,艾瑞絲是二十世紀英國國寶級的思想家與哲學家,他是那種仍然活著的時候就已經確定將名留青史的人物。
  艾瑞絲比約翰年長6歲,在1925年二人相遇、相戀、結婚,這長達43年的婚姻生活中,最後五年艾瑞絲飽受阿茲海默氏症之苦,直到1999年艾瑞絲去世。

  『輓歌』故事架構:
  『輓歌』這本書是約翰在妻子艾瑞絲生病後著手完成的心情筆記,敘述阿茲海默氏症對妻子的影響,與夫妻二人晚年相處的生活點滴。

  卻也因為某些熟悉的場景,勾勒出許多過去二人生活的共同回憶,夫妻的相處、對朋友的情誼、與親人的互動、二人寫作的心路歷程……。『輓歌』一書的時空在過去、現在、過去、現在之間錯綜交疊著,無數的回憶穿插在現實生活中,彷彿是約翰為著已經喪失回憶能力的艾瑞絲,捕捉住一個個即將遺忘的故事。

  『輓歌』描寫約翰與艾瑞絲這對夫妻「漸行漸近卻也漸行漸遠」的婚姻關係。
許多小故事,在作者約翰的娓娓道來,讓人深切感受到艾瑞絲是約翰捧在手上的珍珠,絕不是在婚姻枷鎖裡的一具屍體。即便他們的溝通管道已經堵塞甚至中斷,因為深摯的愛與美好的回憶,約翰仍然不離不棄的細心照料,讓他們在艾瑞絲罹患阿茲海默氏症的五年歲月中,也能擁有晚年的相依與快樂。

  「因為深摯的愛?」這個看似簡單卻也複雜的理由,讓我驚然想起去年聖誕節報紙:「王老頭殺害愛妻」的頭條新聞,王老頭理直氣壯的說:「我太愛他了……我不忍他被病痛折磨、我不忍他受苦,,,,,,, 」。言談間,讓人感受到85歲的王老先生照顧慢性病愛妻的身心俱疲,求助無門的沮喪。

  『輓歌』一書敘訴約翰在照顧妻子艾瑞絲的過程中,也感染到阿茲海默氏症的焦慮與害怕孤單,有幾次的情緒低落,甚至失控,亂發脾氣……。他曾經對妻子艾瑞絲說:「將來的日子可真難熬,我倆不如死了算了」,流露出內心深處不為人知的焦慮與孤單。但,究竟是什麼力量支撐著約翰?
  當生命的速度逐漸放緩,痛苦的節奏日益升高,唯有愛情的注入與甜美記憶的支撐,得以維持晚年的明朗豁達……。
  『輓歌』是一本讓人重新認識愛與疾病的回憶錄。



  『輓歌』導讀前申明:
  你或許也如同英國一群艾瑞絲的忠實讀者,不能忍受約翰赤裸裸揭露艾瑞絲晚年不堪的病容。或者你無法認同艾瑞絲遊走於同性戀、異性戀的中間模糊地帶,一連串的情史、輕易與他所謂的「神樣的男人」發生性關係、甚至為了營造一個創作的想像力來源,培養並親近一群獨特的、古怪的角色……。
  我想,這些問題不是我所能解答、也不是我們所要討論的重點。如同吳師母曾在小組中提到:「我們不要在次要劇情中,來尋找故事的主要教訓(價值)」。也呼應本書的序文中提到:「應重視的或許是書裡所描繪的那種真正難得的愛情」。


  導讀主題(一):
  「漸行漸近卻也漸行漸遠」的婚姻關係:1956--1994


  (1)分離是親近的一部分:

  ◎心靈的距離 「夫妻間要想真正互相了解,必須保持心靈上的距離 。」 P.44

  ◎夫妻間偶爾的分離,我們不妨把它看成是一種親近 P.131
  結婚那麼多年,偶爾的分離,我們不會思念彼此。
  「夫妻間偶爾的分離,我們不妨把它看成一種親近」

  ◎感覺上我們各自過日子,但事實上我們居住在同一個屋簷下 P.132
  ---生病後,艾瑞斯害怕孤獨我們又廝守在一起了。

  (2)寬容的愛:

  ◎身分的問題一直讓艾瑞絲感到很困惑,約翰對他說,他是在做他自己,而 他肯定知道身為自己的感覺,甚至享受這種感覺,而他這個「自己」是隱密的、別人所不認識的。P.66-67----
很顯然,身分意識愈強的人,愈會被阿茲海默氏症整的痛苦不堪。

  ◎和艾瑞斯生活的最大樂趣之一,就是他對生活漠不關心,而我,天生喜歡管事,於是我就把照顧艾瑞絲的責任攬到自己身上來。P.67
  ◎不勉強妻子家務上的整理 P.192
  ◎為艾瑞絲造一座四季都能游泳的游泳池  P.202

  ◎讓我滿足的是艾瑞絲願意閱讀我的初稿,
  我們以獨特的方式,透過各自的和共同的努力一起體驗到的東西。P.165-166

  ◎尋找假牙  P.208
  ◎約翰說:「結婚這麼多年,一向都是我聽他的……」艾瑞絲的讓步 P.213

  (3)小孩vs寫作(母親的角色vs作家的身分):

  ◎艾瑞絲的原生家庭與童年---有個融洽的家庭生活,爸爸常帶他到都柏林洗海水澡,艾瑞絲一直不喜歡在游泳池游泳p.88 p.209

  ◎母性是一般人心中最值得追求的成就?p.94
  艾瑞絲深感遺憾---媽媽年輕時是業餘女高音,為了家庭放棄了他的音樂事業  

  ◎艾瑞絲生兒育女的態度---態度自然,並不排斥。艾瑞絲的態度毋寧是一種超然的、善意的冷漠,他有更重要的事要做  p.94
  詩人絲荻薇. 史密斯:「我的作品就是我的孩子」

  ◎如果他有孩子,他一定比一般母親更認真、更細心照顧他的孩子,讓它們有個快樂的、健康的童年,就沒功夫寫小說了 p.148

  ◎約翰生兒育女的態度?約翰為艾瑞絲一篇小說提供一個情節:「保羅很想有自己的孩子……妻子卻不想生兒育女」  p.43
「如果有了孩子,……我是不是不會對艾瑞絲發脾氣?」 p.267
--很顯然的,在孩子或寫作事業的單選題中,態度自然的艾瑞絲,隱約有自己的想法,也做了選擇。如同約翰說的「結婚這麼多年,一向都是我聽他的……」P.213

  (4)艾瑞絲的寫作世界
  ◎做家事是為了創造一個小說情境  P.147 P.41
  ◎吸入海底的經驗 P.40
  ◎生活中動植物、社會驚悚新聞都成為小說題材 P.159 P.161 P.197

  (5)艾瑞斯與朋友的關係:P.47
  ◎遊走於同性戀、異性戀的中間模糊地帶  P.17
  ◎珍惜友情,發自內心對待朋友,對朋友寬容 P.24 P.153
  ◎「神樣的男人」 P.56 P.70
  ◎一連串的情史 (用內心來接受) P.72-73


  導讀主題(二):
  「在阿茲海默氏症的護送下,我們夫妻倆已抵達同一個港口」:1994--1999



  (1)生病後的艾瑞絲

  ◎阿茲海默氏症的特徵:
  焦慮、害怕孤獨,害怕和熟悉的東西分隔開來,p.39 p.133
  病人以焦急重複的詢問方式,一連串無止境的問句 p.51「我們什麼時候走啊」

  ◎約翰帶艾瑞絲到河邊游泳 p.35

  ◎「感覺上,就像身上繫著一條鎖鍊,跟一具屍體栓在一起似的,對不對啊!」◎不離不棄的愛:不是一具屍體、不是負擔,只是溝通管道堵塞、中斷,我們不再通信、不再交談p.49

  ◎生病前,當約翰生氣時,艾瑞絲總是溫柔安撫
   生病後,只要約翰生氣,艾瑞絲就馬上大哭 p.247
  ◎以前約翰會焦急尋找艾瑞絲,現在艾瑞絲亦步亦趨緊跟著約翰 p.250

  (2)夫妻間的共同語言:笑話

  ◎幽默可以幫助我們安然度過任何危機,一陣笑聲、三二句打油詩、一首歌、或以前開過的一些玩笑,都能引起艾瑞絲快樂的回應。 p.51

  ◎我們的溝通方式很像海底的聲納  p52
  ◎約翰總是挖空心思,想盡各種花招,逗老婆一笑。P.53

  ◎陪妻子看卡通片「天線寶寶」,妻子總是百看不厭,興致盎然。P81
  ◎廣播劇「射手」還在播出,但是我沒興趣聽了,因為艾瑞絲生病後,不能陪我一起收聽 p.196

  P280 這些年婚姻生活不再讓我們這對夫妻「愈來愈近,卻也愈來愈分離,」相反的「心靈愈來愈貼近」。她不再孤零零的航向黑暗,航程已經結束了。在阿茲海默氏症的護送下,我們夫妻倆已抵達同一個港口。

  導讀主題(三)
  當生命漸漸流失,慢性病患照料者內心深處隱藏的焦慮與孤單:1997


  (1)照料者被感染的焦慮

  ◎自從艾瑞絲罹患阿滋海默氏症,焦慮已經成為我們生活的一部分p.39
……拉他上岸時,艾瑞絲流露恐懼的神情。約翰心裡一陣恐慌,「萬一他手臂使不出力來,滑回水中,忘了怎麼游泳……。」我該怎麼辦?
  當下我就發誓,不再帶艾瑞絲來這裡游泳。

  (2)約翰的孤單無助終於爆發
  「這一陣子我心中有股可怕的、難以控制的慾望和衝動,想讓艾瑞絲知道情況有多糟,我恨不得強迫他跟我一起面對這事實,以紓解我內心感到的孤單。」
  「將來的日子可真難熬,我倆不如死了算了」艾瑞絲說:「……」。p.244
  愛成為支撐約翰走下去的力量,愛卻成為王老爹放棄的理由。

  (3)約翰情緒日漸緊張、焦慮,最後失控
  情緒失控「真正」的原因:心中某個記憶  p.263
  --艾瑞絲母親的故事:艾瑞絲母親身上的一股怪味,出現在艾瑞絲身上。罹患老年癡呆症後,這味道就像一種家傳的氣息,讓人聯想到死亡。
  除了身上相同的怪味,艾瑞絲也有和他母親一樣的眼神,前往養老院時的無助神情,一臉茫然、但不責怪。這表情讓約翰想起,小時後被母親拋棄在學校的孤單。 p.264   p.239-240

  「如果有了孩子,……我是不是不會對艾瑞絲發脾氣?」 p.267
  或者就不用擔心自己的老去。

  (4)約翰的焦慮與無助日益增加
  發脾氣已經變成一種手段,它能讓我繼續拒絕承認事實 p.267
  約翰:「萬一我死了,他該怎麼辦」 p.270
  約翰繼續發脾氣,口氣凌厲,爆發慢性病照料者的孤單無助,唯恐自己先離世。
  艾瑞絲說:「走吧,咱們現在上床吧!」
  (vs p.244 艾瑞絲說:「可是,我愛你啊」)
  愛,再次成為支撐約翰走下去的理由。但是,愛,卻也是王老先生放棄的理由。

  P289 想起奧地利哲學家的名言:死亡不是人類的經驗。我們活著就得一天一天的過日子。如同悉德尼.史密斯牧師說的:「別想太多---不要去想吃過晚餐或喝過下午茶以後會發生什麼事情。」

 

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